ROMA (ITALPRESS) – Con un impegno che il direttore dell’Intrattenimento Prime Time della Rai Marcello Ciannamea definisce “fortissimo e corale, con proposte che attraversano tutti i nostri canali e piattaforme”, torna la tradizionale maratona Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Ad aprire il contatore delle donazioni saranno Milly Carlucci e Paolo Belli sabato 14 dicembre nello studio di “Ballando con le stelle” collegato con quello del Tg1 delle 20.00 (“per la maggiore esposizione possibile” sottolinea Ciannamea); a chiudere la maratona, domenica 22 dicembre, sarà lo speciale condotto da Pierluigi Diaco “BellaFesta per Fondazione Telethon”, anch’esso in prima serata su Rai1. Il 19 dicembre, inoltre, si aprirà ufficialmente lo studio Fondazione Telethon (negli studi Rai “Fabrizio Frizzi”) con Tiberio Timperi, Arianna Ciampoli e Paolo Belli. Coinvolta nella maratona ovviamente anche Radio Rai (per l’occasione andranno in onda, tra l’altro, 700 segnali orari con la voce di una bambina guarita grazie a Telethon); Rai Cinema ha realizzato un cortometraggio diretto da Francesca Archibugi e Rai Documentari uno speciale per celebrare i 35 anni di attività della fondazione (in onda venerdì 13 dicembre alle 16.10 su Rai3).
Trentacinque anni vissuti insieme alla Rai, una collaborazione che, per il presidente della Fondazione Telethon Luca di Montezemolo, “ha contribuito in modo decisivo a portare la ricerca e la sua importanza nelle case degli italiani. Purtroppo sono rare le famiglie italiane che, in casa o tra gli amici, non ha un bambino con dei problemi e per noi è importante non lasciare indietro nessuno. Oggi siamo la prima fondazione al mondo che ha deciso di produrre e distribuire un farmaco. Un’azienda che non cito ci ha detto che per loro non era sufficientemente redditizio ma noi non abbiamo obiettivi di business. E’ un impegno gravoso che, però, ci permette di far arrivare la medicina anche a pochi bambini”.
A proposito di risultati ad oggi, grazie ai centri Telethon di Pozzuoli e dell’Istituto San Raffaele di Milano, è stata trovata la terapia per bambini affetti da Ada-Scid (i cosiddetti “bambini in bolla) e da leucodistrofia metacromatica, una terza terapia è in via di approvazione e altre sono pronte al trasferimento in clinica, cioè ad essere sperimentate su bambini che ne hanno bisogno. Non solo: Ilaria Villa, direttore generale di Fondazione Telethon spiega che “finanziare ricerche sulle malattie rare significa non solo andare incontro alle esigenze pressanti dei bambini che ne sono affetti ma anche poter usare quelle ricerche in altri contesti. Stiamo donando per questi bambini ma lo facciamo anche per la scienza e per le sue applicazioni”.
Villa e Montezemolo sottolineano anche l’importanza della trasparenza quando si chiedono soldi alle persone: “Ognuno deve sapere dove va a finire ciò che dona, anche un solo euro – afferma lui – Questo avviene in tre modi: la possibilità di visionare i nostri bilanci, la meritocrazia che mette i nostri centri di ricerca tra i primi cinque al mondo e una struttura snella, con una forte attività di volontariato, che ci permette di investire nella ricerca almeno il 90% di ciò che viene donato». Senza contare che «abbiamo la fortuna di ricevere spesso dei lasciti come è accaduto, ad esempio, per il nostro ufficio di Milano». Villa aggiunge: «Il bilancio sociale è pubblico, molto ben scritto e contiene non solo tutte le informazioni dettagliate sul denaro raccolto ma anche un dato molto bello: la capacità dei nostri centri di ricerca di acquisire finanziamenti. Noi non viviamo solo di donazioni perchè i nostri centri sono competitivi a livello mondiale”. Il direttore generale Corporate Rai Roberto Sergio si dice “convinto che anche quest’anno riusciremo a sollecitare l’attenzione degli spettatori e di chi ci segue sul web e sui social per far sì che il loro contributo sia straordinario come il lavoro della Fondazione Telethon”. Il pubblico potrà fare le sue donazioni con un sms al 45510.
foto: ufficio stampa Rai
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